Co pomaga?
- codzienna ochrona przed słońcem
- regularne leki i wizyty kontrolne
- umiarkowany ruch i odpoczynek
- szczepienia zalecone przez lekarza
- planowanie ciąży z reumatologiem w okresie spokoju choroby
Toczeń rumieniowaty układowy
Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) to przewlekła choroba autoimmunologiczna. Układ odpornościowy atakuje własne tkanki, co może powodować zapalenie stawów, skóry, nerek i innych narządów. Choroby nie da się wyleczyć, ale odpowiednie leczenie pozwala ją kontrolować i większości chorych prowadzić aktywne życie.
Czym jest toczeń rumieniowaty układowy?
Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) to choroba autoimmunologiczna. Układ odpornościowy atakuje własne komórki, a zapalenie może objąć prawie każdy narząd, najczęściej stawy i skórę.
Okresy spokoju przeplatają się z zaostrzeniami, czyli rzutami. Toczeń nie jest zakaźny. Około 9 na 10 chorych to kobiety, najczęściej w wieku rozrodczym.
Jakie są objawy tocznia?
Objawy tocznia są u każdego inne i narastają powoli, dlatego rozpoznanie często trwa długo.
Objawy ogólne
- Silne zmęczenie
- Stany podgorączkowe lub gorączka bez infekcji
- Spadek masy ciała
- Powiększone węzły chłonne
Stawy i mięśnie
- Ból stawów dłoni, nadgarstków i kolan
- Obrzęk i sztywność stawów
- Bóle mięśni
Inaczej niż RZS toczeń rzadko niszczy stawy.
Skóra, włosy i błony śluzowe
- Rumień w kształcie motyla na policzkach i nosie
- Zmiany nasilające się po słońcu
- Łuszczące się ogniska z bliznami (toczeń krążkowy)
- Wypadanie włosów
- Owrzodzenia w ustach lub nosie, często niebolesne
Narządy wewnętrzne
- Ból w klatce przy oddychaniu (opłucna, osierdzie)
- Obrzęki, pienisty lub ciemny mocz (nerki)
- Niedokrwistość, mało białych krwinek lub płytek
- Bóle głowy, zaburzenia pamięci i nastroju, rzadziej drgawki
- Blednięcie palców na zimnie (objaw Raynauda)
Zapalenie nerek na początku często nie daje objawów. Wykrywa je badanie moczu i krwi.
Przyczyny i czynniki ryzyka tocznia
Przyczyna tocznia nie jest w pełni znana. Choroba rozwija się przy skłonności genetycznej pod wpływem hormonów i środowiska.
- GenyToczeń nie dziedziczy się wprost, ale częściej występuje w rodzinach z chorobami autoimmunologicznymi.
- Płeć i hormonyKobiety chorują wielokrotnie częściej.
- SłońcePromieniowanie UV może wywołać zmiany skórne i rzut.
- Infekcje i palenieNiektóre infekcje wirusowe sprzyjają chorobie i rzutom. Palenie zwiększa ryzyko i nasila zmiany skórne.
- Toczeń polekowyWywołują go niektóre leki. Zwykle ustępuje po odstawieniu leku, o czym decyduje lekarz.
Jak rozpoznaje się toczeń?
Nie ma jednego badania na toczeń. Reumatolog ocenia objawy oraz wyniki badań krwi i moczu.
| Badanie / ocena | Co warto wiedzieć |
|---|---|
| Wywiad i badanie | Ocena objawów Pytania o zmęczenie, stawy, skórę, słońce, gorączkę i leki. Oględziny skóry, stawów i jamy ustnej. |
| Przeciwciała | ANA, anty-dsDNA, anty-Sm ANA ma prawie każdy chory, ale też część zdrowych, więc sam wynik nie oznacza tocznia. Anty-dsDNA i anty-Sm są bardziej charakterystyczne. |
| Aktywność choroby | Morfologia, dopełniacz, badanie moczu Spadek krwinek, niskie C3 i C4 przy aktywnej chorobie, białko i krew w moczu przy zajęciu nerek. |
| Badania dodatkowe | Przeciwciała antyfosfolipidowe, biopsja Przeciwciała antyfosfolipidowe zwiększają ryzyko zakrzepów i powikłań ciąży. Czasem potrzebna jest biopsja nerki lub skóry. |
Toczeń prowadzi reumatolog, czasem razem z nefrologiem, dermatologiem lub kardiologiem.
Jak leczy się toczeń?
Leczenie ma wyciszyć chorobę, zapobiegać rzutom i chronić narządy. Nie zmieniaj i nie odstawiaj leków samodzielnie, bo może to wywołać rzut.
Hydroksychlorochina
Według wytycznych EULAR prawie dla każdego chorego bez przeciwwskazań. Zmniejsza ryzyko rzutów, wymaga kontroli u okulisty.
Glikokortykosteroidy
Szybko hamują zapalenie w rzucie. W najmniejszej dawce i jak najkrócej.
Leki immunosupresyjne
Przy zajęciu narządów, gdy hydroksychlorochina nie wystarcza, i aby zmniejszyć dawkę steroidów.
Leki biologiczne
W aktywnej chorobie, gdy inne leczenie nie wystarcza.
Leczenie wspomagające
Kontrola ciśnienia i cholesterolu, ochrona kości, szczepienia, czasem leki przeciwzakrzepowe.
Życie z toczniem
Nawyki nie zastąpią leków, ale zmniejszają ryzyko rzutów. Nie ma specjalnej diety na toczeń.
Czego unikać?
- opalania i solarium
- palenia
- samodzielnej zmiany leków
- lekceważenia gorączki przy lekach obniżających odporność
- suplementów „na odporność” bez zgody lekarza
Rzuty i powikłania tocznia
Rzut to nasilenie choroby, np. gorączka, zmęczenie, ból stawów, nowe zmiany skórne. Wywołują go m.in. słońce, infekcja, ciąża i przerwanie leczenia. Przy rzucie skontaktuj się z reumatologiem.
Źle kontrolowany toczeń grozi powikłaniami.
Nerki
Przewlekła choroba i niewydolność nerek.
Serce i naczynia
Przedwczesna miażdżyca, zawał i udar.
Zakrzepica
Zwłaszcza przy przeciwciałach antyfosfolipidowych.
Ciężkie infekcje
Także przez leki obniżające odporność.
Osteoporoza
Sprzyjają jej długo stosowane steroidy.
Ciąża
Powikłania ciąży.
Rokowanie jest dziś znacznie lepsze niż kiedyś. Większość chorych może pracować, mieć rodzinę i prowadzić aktywne życie. Ciążę trzeba planować, bo część leków wymaga wcześniejszej zmiany.
Przy bólu w klatce piersiowej, duszności, drgawkach, nagłym osłabieniu jednej strony ciała lub zaburzeniach mowy nie czekaj na teleporadę. Dzwoń pod 112 lub jedź na SOR.
Leczysz się już? Przedłuż e-receptę na swój lek
Wpisz jego nazwę. Lekarz na konsultacji online oceni, czy może wystawić e-receptę na kontynuację leczenia. Płacisz za konsultację: 55 zł, nie za receptę.
Konsultacja nie gwarantuje wystawienia recepty. Nowe objawy lub zmianę leczenia omów z lekarzem.
Najczęstsze pytania
Czy toczeń jest dziedziczny?
Toczeń nie dziedziczy się bezpośrednio, ale geny zwiększają ryzyko. Choroba częściej występuje w rodzinach, w których są choroby autoimmunologiczne.
Czy toczeń można wyleczyć?
Nie, to choroba przewlekła. Leczenie pozwala ją kontrolować, ograniczać rzuty i chronić narządy.
Czy dodatnie ANA oznacza toczeń?
Nie. Przeciwciała ANA występują także u części osób zdrowych i w innych chorobach. Wynik ocenia się razem z objawami i innymi badaniami.
Czy z toczniem można zajść w ciążę?
Tak, wiele kobiet z toczniem ma zdrowe dzieci. Ciążę planuje się z reumatologiem w okresie spokoju choroby, bo niektóre leki trzeba wcześniej zmienić, a ciąża wymaga częstszych kontroli.
Czy przy toczniu trzeba unikać słońca?
Tak. Promieniowanie UV może wywołać zmiany skórne i rzut choroby. Zaleca się codzienny krem z wysokim filtrem, odzież ochronną i unikanie opalania.
Źródła
- mp.pl – Toczeń rumieniowaty układowyhttps://www.mp.pl/pacjent/reumatologia/choroby/63747,toczen-rumieniowaty-ukladowy (otwiera się w nowej karcie)
- Fanouriakis A. i wsp. – EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 update. Ann Rheum Dis 2024https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37827694/ (otwiera się w nowej karcie)
- NIAMS – Lupushttps://www.niams.nih.gov/health-topics/lupus (otwiera się w nowej karcie)
- NHS – Lupushttps://www.nhs.uk/conditions/lupus/ (otwiera się w nowej karcie)
- NHS – Lupus: Treatmenthttps://www.nhs.uk/conditions/lupus/treatment/ (otwiera się w nowej karcie)
